Seniors

Aujourd'hui l'hémophilie n'est pas seulement une maladie de l'enfant et de l'adolescent, elle concerne aussi des adultes de tout âge.

En privilégiant l’écoute, le lien et la transmission, la commission « Seniors » s’investit dans quatre principaux domaines :

HUMAIN

  • Aller vers les seniors hémophiles et Willebrand, favoriser leur rencontre en région comme au niveau national.
  • Organiser des journées d’information sur des aspects sociaux ou médicaux les touchant de près.

ASSOCIATIF

  • Faire entendre la parole des seniors pour faire entendre leurs préoccupations auprès de l’AFH et auprès d’autres associations de patients atteints du VIH ou du VHC.
  • Etre la mémoire de l’histoire de l’hémophilie telle qu’ils l’ont vécue, garder la trace de l’évolution des traitements mais aussi des contaminations virales.
  • Transmettre la connaissance de la maladie et de sa gravité aux plus jeunes et à leurs parents.

SOCIAL

  • Mettre en relation les seniors avec les interlocuteurs répondant le mieux aux difficultés auxquels ils sont confrontés (MDPH, auxiliaires de santé ou de vie…)
  • Cerner les problèmes les plus fréquents ou les importants, afin de mettre en œuvre les adaptations législatives ou règlementaires nécessaires.

MEDICAL

  • Faire remonter aux médecins (généralistes, gérontologues, spécialistes de l’hémophilie et de la maladie de Willebrand) les problèmes spécifiques rencontrés par les seniors.
  • Communiquer aux seniors les études, les recherches et les avancées médicales dans la prise en charge des pathologies concernées.

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Contact : Francis Fort afh.midipyrenees@numéricable.fr